(Lees hieronder het originele verhaal van Imke in het Nederlands)
Imke was born in 2004 and lives in Lokeren, Belgium. She received her STXBP1 diagnosis at the age of 9 via UZ Gent and UZA. From Monday to Friday, she stays in a self-established parent project, where she lives with 8 other young people.
Who is Imke? Imke is an easy-going girl, a real cuddle bear, and 99% of the time an incredibly happy "ray of sunshine"! She can also be rigid at times and needs clear structure and assignments to get started.
Her favorite activities
- Flipping through books, preferably her own photo albums with pictures of people she knows
- Listening to music and watching TV (Studio 100 Plop, Nachtwacht, Like Me, FC De Kampioenen, and Sinterklaas)
- Sitting in the car, walking, and cycling
Her STXBP1 story & Development
Early start: After early seizures at 6 weeks and severe reflux (with surgery at 1 year), an intensive program followed via a therapeutic daycare center and special education.
Epilepsy: Fortunately, Imke has been free of epileptic seizures since the age of 2 and completely medication-free since the age of 6!
Mobility & Tremor: Indoors, she walks a little without support. Outdoors, she walks short distances holding hands (with singing and music as encouragement and distraction); for longer distances, the family uses a wheelchair. A tremor makes it difficult to manipulate objects in a targeted manner, which means she does not eat independently. She still receives weekly physiotherapy to keep her muscles flexible.
Communication: Imke does not speak, but makes herself heard in her own ways. She moves your hand up and down to indicate that you should sing, or points at people in her photo book so that you say their names.
Behavior & Processing: When she is startled, in pain, or does not want something, she sometimes shows this by pulling on the hair or clothing of caregivers—her way of indicating that something is wrong. She can also sometimes 'flutter' vigorously out of enthusiasm.
A true milestone
Her mom describes how Imke is doing in life now—with her permanent place in the parent project and her cheerful character—as an absolute milestone!
Imke De Vos is geboren in 2004 en woont in Lokeren, België. Ze kreeg haar STXBP1-diagnose op 9-jarige leeftijd via UZ Gent en UZA. Van maandag tot vrijdag verblijft ze in een zelf opgericht ouderproject, waar ze samen met 8 andere jongeren woont.
Wie is Imke? Imke is een makkelijke meid, een echte knuffelbeer en voor 99% van de tijd een ontzettend blij "zonnetje in huis"! Ze kan soms ook rigide zijn en heeft duidelijke structuur en opdrachten nodig om aan de slag te gaan.
Haar favoriete bezigheden
- Bladeren in boekjes, het liefst in haar eigen fotoboeken met foto’s van mensen die ze kent
- Muziek luisteren en tv-kijken (Studio 100 Plop, Nachtwacht, Like Me, FC De Kampioenen en Sinterklaas)
- In de auto zitten, wandelen en fietsen
Haar STXBP1-verhaal & Ontwikkeling
- Vroege start: Na vroege stuipen op 6 weken en zware reflux (met een operatie op 1 jaar) volgde een intensief traject via een therapeutisch kinderdagverblijf en buitengewoon onderwijs.
- Epilepsie: Imke is gelukkig al sinds haar 2de jaar vrij van epileptische aanvallen en sinds haar 6de volledig medicatievrij!
- Mobiliteit & Tremor: Binnenshuis stapt ze een beetje zonder ondersteuning. Buitenshuis wandelt ze kleine afstanden aan de hand (met zingen en muziek als aanmoediging en afleiding); voor grotere afstanden gebruikt de familie een rolstoel. Een tremor maakt het lastig om dingen gericht te manipuleren, waardoor ze niet zelfstandig eet. Ze krijgt nog wekelijks kinesitherapie om haar spieren soepel te houden.
- Communicatie: Imke praat niet, maar laat op haar eigen manieren van zich horen. Ze beweegt jouw hand op en neer om aan te geven dat je moet zingen, of wijst mensen aan in haar fotoboek zodat jij de naam zegt.
- Gedrag & Verwerking: Als ze schrikt, pijn heeft of iets niet wil, laat ze dat soms merken door aan het haar of de kledij van verzorgers te trekken—haar manier om aan te geven dat er iets is. Ook kan ze soms hevig 'fladderen' uit enthousiasme.
Een echte mijlpaal Haar mama beschrijft hoe Imke nu in het leven staat—met haar vaste plek in het ouderproject en haar vrolijke karakter—als een absolute mijlpaal!